Tu cum ți-ai vedea viața dacă ai avea boala oaselor de sticlă?

În toate ocaziile (zile de naștere, Crăciun, Revelion, Paști etc.) ne dorim unii altora sănătate, bucurii și împlinirea dorințelor. Mi se pare just. Dar ce ne facem dacă socoteala de acasă nu se potrivește cu cea din târg? Ce ne facem dacă pățim un accident? Sau dacă avem un copil care se îmbolnăvește grav? Sau dacă ni se spune că suntem însărcinate cu un copil bolnav? Realitatea parcă ne pleznește peste ochi de nu ne vedem. Nu mai știm ce să credem, ce să înțelegem. De ce? De ce eu? De ce mie? Disperare, revoltă, ură, indignare. Fiecare om face față încercărilor la care este supus în funcție de puterea sa interioară.

Am văzut în 2016 un film unde ni se prezenta un băiat frumos, bogat care avusese o viață intensă, dar care rămăsese paralizat în urma unui accident și acum își dorea să moară. Deși avea alături părinții iubitori și a întâlnit în cale o fată care îl iubea exact așa cum era, el a decis totuși să se eutanasieze. Am rămas contrariată. Chiar ne gândim viața, valoarea ei, în funcție de perfecțiune? Oare nu este iubirea cea mai importantă?

Am citit în Jurnalul Oanei Pellea despre perioada în care a stat cu mama ei bolnavă de cancer. Citeam acolo cum Oana a văzut-o pe mama ei murind cu demnitate. Se referea oare la eutanasie? Nu. Se referea la adevărata demnitate. De a ști să trăiești și de a ști să mori. Povestea că mama ei, în ultimele clipe de viață era atât de frumoasă și învăluită de o lumină ireală. Da… Așa știe Dumnezeu să facă ceva frumos din orice ni s-ar părea nouă că este urât. Asta e minunea!

Am întrebat acum câțiva ani pe cineva: – ce ar face dacă ar afla că mai are de trăit câteva luni. Mi-a răspuns rapid, scurt: m-aș distra, apoi m-aș sinucide. Recunosc că m-a trecut un fior în inimă când l-am auzit. Poate că va citi acest articol și va reconsidera…

Majoritatea dintre noi am auzit de Cristina Bălan. A câștigat Vocea României. La scurt timp a ieșit în public cu istoria celor doi copii  gemeni ai ei care au Sindrom Down. Majoritatea copiilor diagnosticați cu acest sindrom sunt avortați. Cristina nici nu a vrut să audă! Într-o postare pe Facebook, concluzia  ei a fost o idee care mi-a rămas întipărită în inimă: “este trist și spune multe despre tine dacă iubirea ta este condiționată de perfecțiune.” Cine dorește să citească întreaga scrisoare deschisă a Cristinei, o găsește Aici 

Chiar azi am postat pe Facebook un articol despre primul profesor din Europa care are Sindrom Down. Îl cheamă Pablo Pineda. Este spaniol. Un om inteligent care inspiră multă lume. Linkul articolului despre viața lui Pablo este Aici 

Dar (veți spune) care este legătura tuturor acestor lucruri cu titlul articolului tău, Ioana? Am să vă răspund. Legătura este făcută de atipic. Imperfect. Ieșit din tipare. Dar, cu toate astea, splendid, puternic și inspirațional.

Am să vă spun (sper să reușesc) povestea lui Sorin. El nu are Sindrom Down sau cancer. El are o boală care se numește Lobstein (boala oaselor de sticlă). El nu se poate mișca mult fiindcă riscă să i se fractureze oasele. Spre deosebire de cei cu Sindrom Down, el nu poate să se deplaseze. Spre deosebire de cei cu cancer, el nu se poate distra (așa cum am gândi noi distracția), în timpul care i-a mai rămas. Ai spune că este condamnat să înfrunte secundă după secundă realitatea fără posibilitatea de a uita măcar puțin de această condiție fizică. Da, așa ai spune fiindcă nu l-ai cunoscut pe Sorin. Este foarte probabil ca din acest moment al istorisirii să mă năpădească lacrimile. Dar nu de milă. Ci din respect și admirație.

Dumnezeu a făcut să ne cunoaștem pe Facebook. Am crezut inițial că este o glumă situația lui. Când i-am văzut profilul de Facebook am amuțit. Era real. Acest om, care depășește puțin înălțimea de 1 metru, nu se poate mișca prea mult. Și atunci, de unde știe, de unde poate omul acesta să scrie? Și să scrie și corect gramatical? Și de unde știe istorie? De unde înțelege mersul lucrurilor? Și, cel mai important… De unde are puterea să Îl iubească pe Dumnezeu și să nu Îl urască?

Am rămas cu aceste întrebări mai mult de un an până când am ajuns în orașul lui natal și mi-a scris că i-ar face o deosebită plăcere să îl vizitez. Am ajuns acolo împreună cu Mihai, soțul meu. Din acea clipă a început o nouă etapă de înțelegere pentru mine.

Am coborât din mașină și în clipa în care am văzut-o pe mama lui Sorin (care ne aștepta în fața casei), eu m-am prăbușit interior. Atunci. Pe loc. În fața mea stătea o femeie care se sprijinea în baston, cu un chip luminos, blând, cu o privire caldă, zâmbitoare. Purta o cruciuliță la gât. Simplă, așa cum găsești la mănăstire. Am îmbrățișat-o fără să clipesc. Bunătatea ei risipea orice rigoare stupidă, inventată de o societate superficială. Nu poți fi mai mult decât om și uman. Ne-a invitat în casă. Aveam niște emoții… Oare cum mi se va părea Sorin? Oare voi judeca? Oare voi fi îngrozită?

Casa era simplă, ordonată și curată. Vai… Noi nu avem timp să facem toate lucrurile astea dar ea, abia mergând și având grijă și de Sorin, reușește. M-a cuprins o stare de rușine.

Erau icoane în toate încăperile. Puse la loc de cinste. Am intrat în camera lui Sorin și acolo, în fața mea, m-a lovit (din nou) realitatea. Poți fi un om frumos, indiferent de condiția fizică fiindcă cea care contează este condiția sufletească. Sorin stătea în pătuțul lui, cu laptopul lângă el și un mouse așezat astfel încât să poată să scrie. L-am pupat pe obraz fiindcă am simțit să fac asta, dar îmi era teamă să nu îl rănesc. Nu l-am rănit, s-a bucurat de sosirea noastră. Am stat în vizită aproape 2 ore. Ne-a povestit că a mai avut o soră care s-a născut așa și care a murit la 3 ani. Primul frate este sănătos. De la el are un nepot pe care l-a crescut tot mama lui Sorin. Dumneaei a rămas văduvă.

Am fost serviți cu prăjituri dintre cele mai diverse, făcute de mama lui Sorin. Buuuuune. Și noi dacă reușim să facem o prăjitură nu știm cum să o pozăm mai repede pe Facebook prezentând-o ca pe vreun mare trofeu…

Sorin este autodidact. Nu a fost la școală dar a învățat multe. Știe engleză (face teste on-line), știe istorie, are cunoștințe teologice despre care majoritatea dintre noi nu avem habar, vorbește corect și scrie perfect gramatical. Dar știți ce este cel mai important? Ajută. I se trimit materiale la corectat și asta face. Ordonează, sortează, corectează. Inspiră! Ne-a spus că cei de la Pro Tv au vrut să facă o emisiune despre el. A refuzat. A spus că nu are nevoie să ceară nimic. Are tot ce își poate dori. O familie care îl iubește și prieteni cu care ține legătura. Ah… Și are multe filme pe care și le downloadează și le vede. Este cinefil. Surpriza cea mai mare a fost atunci când mama lui Sorin ne-a arătat lucrul manual realizat chiar de Sorin! Minunat! (mai jos un exemplu din multe) 

Ține de asemenea o pagină de Facebook “Călător prin viață”. L-am întrebat dacă îi pare rău că trăiește. Mi-a spus că se bucură de fiecare zi din viața lui. Și că îi mulțumește lui Dumnezeu pentru clipele petrecute alături de familie și prieteni (care nu sunt deloc puțini) 🙂

Povestește cu atâta simplitate și seninătate despre boala lui de parcă ar vorbi despre o răceală. Nu din neștiință. Dimpotrivă!  Din cunoașterea faptului că nu ajută la nimic lamentările, ci modul în care te trăiești și ajuți pe cei din jur. Asta dă reala valoare vieții. Iar el asta face. L-am întrebat dacă nu urăște boala. Mi-a zis că a mai fost întrebat lucrul ăsta. Răspunsul lui a fost “Cum să urăsc boala asta? Este ca și cum aș urî un prieten. Un prieten are și bune și rele, dar este acolo cu tine, mereu. Eu și boala asta, ne știm dintotdeauna. Am învățat să trăim împreună și sunt convins că datorită ei sunt un om mai bun. Deci nu am cum să o urăsc.”

Mama lui Sorin îl îngrijește dintotdeauna. Adică de peste 40 de ani. Deși statisticile spun că oamenii cu această afecțiune nu trăiesc mult, iată că această femeie a reușit imposibilul.

I-am întâlnit și pe nepot, și pe fratele lui Sorin. Toți vorbesc despre el cu mare drag și mult respect. Ei au alături o minune! Un om care ESTE iubire!

Acest om m-a făcut să înțeleg ce înseamnă să trăiești cu demnitate. Să poți să fii sursă de inspirație prin felul de a te purta. Nu are bani mulți, nu are haine de firmă, nu are PR și nici nu a călătorit mai departe de curtea în care își petrece verile citind cărți de calitate. Dar, cu toate astea, cunoaște cel mai bine esența vieții, iubirea necondiționată și înțelegerea față de Dumnezeu care nu dă nimănui mai mult decât poate duce. Și face toate astea cu un firesc care te lasă mut. Câți ne putem lăuda cu lucrurile astea?

Iar mama lui Sorin, doamna Eugenia, mi-a fost lecție de smerenie, simplitate, iubire și dăruire totală. O femeie, o mamă, cum mulți și-ar dori să aibă. Un suflet mare și frumos în fața căruia mă înclin cu respect.

Am plecat și m-am simțit mică și superficială. Eram la volan, conduceam  mașina și gândul meu rămăsese la LECȚIE.

Știu că vei citi aceste rânduri Sorin. Te rog doar să mă ierți pentru că nu am putut să scriu mai mult, mai frumos, mai…

Sper ca cei care trăiesc greutăți, sper ca mamele care află că au în pântece un copil atipic, părinții ai căror copii au sau dobândesc vreo afecțiune, toți vor avea puterea interioară a lui Sorin!

Câtă putere oferă credința! Atât de multă încât radiază și la cei din jur și oferă sens vieții tuturor!

 

 

5 thoughts on “Tu cum ți-ai vedea viața dacă ai avea boala oaselor de sticlă?

  1. Frumos ai scris despre Sorin. Il stiu din totdeauna. Am copilărit împreună. Deși e mai mic decât mîne, m-a învățat șah, m-a învățat denumirea fluturilor. Fiecare cu numele lui. Încă de mic îi plăcea să citească, voia să știe despre păsări, animale, despre stele. Își procura (, si pe vremea aceea era greu ) tot felul de cărți și citea și mă învăța și pe mîne. Vreau să spun că rl încă din copilărie ținea toate posturile de peste an. Era vizitat de preotul și dascălul de arunci si-i aducea tot felul de cărți religioase. Mă îndemna să citesc și eu. Multe le-am citit. Îi plăcea muzica, chiar cânta. E foarte ambițios. Când era mic, mai putea să se miște. Multe lucrușoare cusute de mâna a făcut. Îmi amintesc că-l plimbam cu landoul. Numai eu puteam să-l scot afară sau să-l duc in casă, înafară de mama lui. Eu aveam grijă de el când rămânea singur acasă. Avea un păr creț, frumos, numai zulufi si-mi plăcea să-l pieptăn, era un chin pentru el. Timpul a trecut și viața m-a dus departe de locul natal și nu ne mai vedem, dar vorbim si-mi mai trece dorul.

    1. Cât de frumos! Citind, mi-am imaginat tot ceea ce ai descris! Parcă e totul rupt dintr-o altă viață. Când oamenii erau mai buni și mai iubitori. Sorin este un exemplu cu adevărat. 🙂 Mulțumesc pentru răspuns!

  2. Sunt atat de impresionata, incat cuvintele nu ma ajuta sa exprim tot ce gandesc si simt acum cand stiu mai multe despre viata ta,Sorinel! Sunt niste ani de cand vorbesc cu tine probleme( acum mi se par atat de mici si nesemnificative) pe net,dar bunatatea,inteligenta de autodidact (model pentru tinerii de azi),amabilitatea, indulgenta si cate alte calitati as mai putea adauga,pe care le-am intuit m-au coplesit si imi esti un model permanent. Fie ca bunul Dumnezeu sa iti dea inca multe zile de care sa te bucuri ! Calde multumiri si Ioanei pentru acest articol minunat !

  3. O Doamne, draga noastră Viorica (Aura) :* Abia acum văd ce ai scris <3 Măi, ce să zic, practic am copilărit împreună şi eu îmi amintesc de tine ca de o surioară tare dragă ce avea cu drag grijă de mine. Daa, exact aşa e, doar mămica şi cu tine mă duceați de subsuori din cărucior pe pat în casă şi de pe pat în cărucior, afară <3 Şi eu învăţam de la tine, aveai discuri de vinil şi puneai la pick-up cu povestioare pentru copii, muzică a lui Naarghita, Gabi Luncă, şi tu cântai :* Nu că-mi pieptănai tu zulufii mă necăjea tare, erau fetele şi doamnele ce veneau pe străduţa noastră să schimbe butelia (cea golită de gaz, cu alta plină) şi mă ameninţau (în glumă, normal, dar eu nu ştiam şi eram îngrozit 😀 ) că vor veni noaptea să-mi fure părul 😀

  4. Cu siguranță ca trăsăturile din ce in ce mai rar întâlnite ale lui Sorin nu le găsești si nu le înveți in scoala de azi. Clar nu. Acestea se invata in familie. Fiecare om are acest imens potențial de a se învăța singur ajutat de familie. Mulți sunt cei care au crescut si învățat in familie fara a fi şcolarizați si care au ajuns repere pt noi azi. Unii au avut profesor pe mama si tata. Altii au avut profesor boala. Dar ambele au format si cultivat sufletul omului cu ceea ce nu găsesti decat la ele: dragostea, răbdarea, înțelegerea, bunătatea etc…Te voi pomeni Sorin la rugăciunile mele. M-ai facut sa te simt ca un frate.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *